경기도의료원, 희귀질환자·가족 150명과 공감·위로 나눠

[아이뉴스24 이윤 기자] 희귀질환 치료와 가족 돌봄의 부담을 함께 나누는 자리가 마련됐다.

경기도의료원은 지난 24일 경기도의회 대회의실에서 희귀질환자와 가족 등 150여 명이 참석한 가운데 ‘오늘 채움, 함께여서 특별한 하루’를 개최했다.

이번 행사는 희귀질환자와 가족들이 치료·돌봄 과정에서 겪는 어려움을 나누고 교류를 통해 정서적 지지를 얻을 수 있도록 마련됐다.

행사는 희귀질환자 가족 자조모임 ‘그림쉼터’ 작품 전시를 시작으로 활동 영상 상영, 이호선 교수 초청 특강, 가족 참여 토크콘서트, 축하공연, 마술공연 등으로 진행됐다.

토크콘서트에서는 환자와 가족들이 일상에서 겪은 어려움과 경험을 직접 이야기했다. 참석자들은 질환과 돌봄 상황의 차이를 넘어 서로의 경험에 공감하며 응원을 나눴다.

올해 운영한 ‘그림쉼터’의 작품과 활동 영상도 공개됐다. 가족들이 그림으로 감정을 표현하고 교류해 온 과정을 소개하며 지속적인 만남과 소통의 의미를 되짚었다.

이필수 원장은 “희귀질환과 함께 살아가는 환자와 가족의 일상에는 우리가 더 세심하게 살펴야 할 어려움이 있다”며 “곁을 지키느라 애써 온 가족들도 위로받고, 서로의 존재가 든든한 힘이 되는 시간이었기를 바란다”고 말했다.

이어 “환자에게는 치료가, 가족에게는 돌봄을 이어갈 힘이 필요하다”며 “진료실 밖에서 이어지는 삶에도 관심을 기울이고, 현장의 목소리를 바탕으로 환자와 가족에게 필요한 지원을 찾겠다”고 밝혔다.