경기도의료원, 희귀질환자 가족 마음까지 돌본다…‘그림쉼터’ 6회 마무리

[아이뉴스24 이윤 기자] 경기도의료원이 희귀질환자를 돌보는 가족들의 정서적 부담을 덜고 가족 간 소통을 돕기 위해 마련한 자조모임을 마무리했다.

경기도의료원은 ‘2026년 경기도 희귀질환자 지원사업’의 하나로 운영한 희귀질환자 가족 자조모임 ‘그림쉼터’가 지난 5일 남양주 별빛도서관에서 북부권 마지막 프로그램을 끝으로 총 6회 일정을 마쳤다고 밝혔다.

‘그림쉼터’는 희귀질환자를 돌보는 가족들이 일상의 돌봄 부담에서 잠시 벗어나 그림으로 자신의 생각과 감정을 표현하고 가족 구성원과 마음을 나누며 정서적으로 회복할 수 있도록 마련된 프로그램이다.

지난 6월 27일 경기상상캠퍼스에서 시작해 남부와 북부 권역에서 각각 3회씩 모두 6회에 걸쳐 진행됐다.

프로그램은 미술활동을 중심으로 참여자들이 자신의 감정과 생각을 자연스럽게 표현하고 비슷한 경험을 가진 가족들과 이야기를 나눌 수 있도록 구성됐다.

각 권역의 마지막 회기에는 가족상담치료 전문 교수를 초빙해 정신건강과 스트레스 관리, 가족 간 의사소통 등에 대한 상담과 질의응답도 진행했다.

특히 가족 단위 참가자가 많아 평소 말로 표현하기 어려웠던 생각과 감정을 작품에 담아 공유하면서 서로를 이해하는 시간을 가졌다. 참여자들은 일상적인 돌봄 환경에서 잠시 벗어나 자신과 가족을 돌아보고 새로운 시각으로 일상을 바라보는 계기가 됐다고 평가했다.

참여자들은 “나 자신을 돌아볼 수 있어 좋았다”, “표현하고 싶은 것을 자유롭게 표현하며 힐링할 수 있었다”, “가족과 나를 표현하는 시간이 낯설었지만 의미 있었다” 등의 소감을 전했다.

프로그램 만족도 역시 전반적으로 높게 나타났으며 참여자들은 향후 프로그램을 지속적으로 운영하고 참여 기회를 확대해 달라는 의견을 제시했다.

이필수 원장은 “이번 자조모임이 희귀질환자 가족들이 서로의 경험을 나누고 가족과 함께 마음을 돌보는 뜻깊은 시간이 됐기를 바란다”며 “앞으로도 희귀질환자와 가족의 삶의 질을 높일 수 있는 다양한 지원사업을 지속적으로 추진하겠다”고 말했다.

경기도의료원은 내달 24일 경기도의회 대강당에서 희귀질환자와 가족을 위한 기념행사 ‘오늘 채움, 함께여서 특별한 하루’를 개최한다.

행사에서는 ‘그림쉼터’ 참여자들의 작품을 전시하고 프로그램 활동을 담은 아카이빙 영상을 상영할 예정이다. 전문강사 특강과 힐링 토크콘서트, 공연 등도 마련해 희귀질환자와 가족들이 함께 소통하고 마음을 나눌 수 있는 시간을 제공할 계획이다.