지원 축소 논란 속…서영교 안동 간담회 후 이재명 ‘희귀질환 국가책임’ 공약

[아이뉴스24 김은경 기자] 정부가 크론병 환아에 대한 특수식이(경장식) 지원을 대폭 축소하면서 환자단체와 정치권의 반발이 이어지고 있다.

윤석열 정부는 기존에 19세 미만 환자에게 제공되던 특수식이 지원을 ‘8주 집중 치료 후 1년까지’로 제한했으며, 이로 인해 전체 대상자의 약 80%가 더 이상 지원을 받을 수 없게 됐다.

31일 더불어민주당 안동·예천선대위에 따르면 크론가족사랑회는 이달 8일 보도자료를 통해 “크론병은 증상과 치료 반응, 재발 양상이 환자마다 다르다”며 “맞춤형·예외적 지원이 반드시 필요하다”고 강조했다. 또한, “획일적 기준이 성장기 환아의 영양 불균형과 성장 지연을 초래할 수 있다”고 지적했다 .

정치권에서도 우려의 목소리가 나왔다. 더불어민주당 서영교 의원은 지난 22일 안동에서 크론병 환우와 부모를 만나 간담회를 열고, 현 정부의 지원 중단의 심각성을 인지하며 보건복지부와 긴밀히 소통하겠다고 밝혔다.

이날 간담회에는 칠곡경북대학교병원 소아청소년과 강빈 교수도 참석해, 염증성 장질환(크론병, 궤양성 대장염)을 포함한 소아 소화기 질환의 전문가로서 “정부의 적극적인 지원이 필요한 질환”임을 강조했다.

한편 더불어민주당 이재명 대선 후보는 5월 28일 “희귀질환과 중증난치질환 치료의 국가 보장을 강화할 것”이라는 공약을 발표했다.

이 후보는 “이들이 조기에 진단을 받고 제때 치료를 받을 수 있도록 더 넓고 두터운 보장으로 의료 안전망을 강화하겠다”며 “국가의 제1 책무는 국민의 생명을 지키는 일”이라고 강조했다.

이러한 움직임은 윤석열 정부의 지원 축소 정책과 대조를 이루며, 희귀질환자에 대한 국가의 책임과 복지 정책의 방향성에 대한 논의를 촉진하고 있다.