'다큐공감' 윤사비나, 교통사고로 시작된 전신탈모 "10년째 가발 안써"

[조이뉴스24 박용근 기자] 16일 방송되는 KBS1 '다큐 공감'에서는 '힘내요, 빛나는 그대' 편이 전파를 탄다.

▲ ‘나는 배우 생활이 끝났구나.’ 탈모 여배우니까요

우리 사회에서 머리카락이 없다는 건 어떤 의미일까? 그것도 무대 위에서 관객들을 만나는 여배우가 머리카락이 하나도 없다면? 연극연출가이자 배우인 윤사비나씨의 이야기다. 콤플렉스를 넘어 여배우에게 치명적 조건인 탈모. 게다가 그녀는 몸에 털이 하나도 나지 않는 희귀질환인 전신탈모 환자다.

20대에 교통사고를 당하면서 어느 날 갑자기 찾아온 탈모! 처음엔 500원짜리 동전만한 크기에서 시작된 탈모는 단 2주 만에 전신탈모로 진행됐고, 그녀의 꿈 많던 청춘의 시간을 빼앗고, 삶까지 송두리째 바꿔놓았다.

무대 위에 서기 위해 가발을 썼지만, 벗겨지는 돌발 상황들이 자주 벌어지면서 수치심을 느낄 수밖에 없었던 그녀. 죄를 지은 것도 아닌데 머리카락이 없다는 이유만으로 자존감은 늘 바닥이었다. 동료 배우였던 지금의 남편 재철씨를 만나 처음으로 사람들 앞에 가발을 벗고 나선 윤사비나씨.

당당히 대중들 앞에 나섰지만 탈모인을 바라보는 곱지 않은 편견의 시선은 여전히 꼬리표처럼 그녀를 따라붙는다.

▲ 탈모 인구 천만 시대! 당당히 세상 밖으로 나오고 싶은 전신탈모인들

국민 다섯 명 중 한 명이 탈모인 시대에 우리는 살아가고 있다. 그러나 자신이 탈모라는 사실을 떳떳하게 밝히며 사는 이들이 몇이나 될까? 잘못된 사회적 인식 속에 가발을 쓰며 숨어 지낼 수밖에 없다. 무엇보다 온몸에 털이 빠지는 전신탈모 환자들은 더더욱 사회적 불이익을 받는다. 갓 돌이 지난 아이부터 중고등학생, 성인에 이르기까지 자가면역질환인 전신탈모는 어느 날 갑자기 누구나 발병할 수 있는 질병이지만 사람들에겐 잘 알려지지 않고 있다.

게다가 사회적 편견 속에 가발을 벗고 생활하지 못하면서 겪는 불편감과 힘듦은 이루 말할 수 없다. 10년 전 전신탈모가 된 요가 강사 이명희씨 역시, 사회적 편견 때문에 지금까지도 두건을 벗지 못한다.

가발을 벗자 사랑하는 딸에게 곧바로 피해가 갔기 때문이다. 만약, 사회적 편견이 없다면 탈모를 숨기지 않고 싶다는 이들! 단 하루만이라도 맘 편히 가발과 모자를 벗고 싶다.

▲ 탈모지만 자랑스러운 두 아이의 엄마가 되고 싶어요

전신탈모 환자들에게 용기를 주고, 탈모인에 대한 편견과 맞서기 위해 10년째 가발을 쓰지 않는 윤사비나씨. 여섯 살 대건이와 지난 해 태어난 대호! 윤사비나씬 두 아이의 엄마이기도 하다. 그런 그녀에게 최근 큰 고민거리가 생겼다. 바로 대건이가 학교와 학원에 다니면서부터 친구들이 머리카락이 없는 사비나 씨의 모습을 보고 놀리기 시작한 것이다.

늘 걱정했던 문제가 막상 눈앞에 닥쳐오자, 강하던 사비나씨 역시 흔들리기 시작했다. 아이를 위해 가발을 써야할지, 말아야할지 고민에 빠진 것이다. 그러나 그녀는 결국 가발을 쓰지 않기로 했다. 엄마의 다름을 인정하는 과정 속에 아이들이 또 다른 사회적 편견과 예기치 않은 장벽을 만났을 때 이겨낼 힘이 생긴다고 믿기 때문이다.

머리카락이 없어도 그녀는 행복하고 멋지다. 우리에게 진정한 아름다움이란 무엇인지 그녀가 묻는다. 가발 속에 숨지 않고, 나는 탈모인이라고 당당히 말할 수 있는 그날이 빨리 오길....우리가 몰랐던, 그래서 알야하는 전신 탈모인들의 빛나는 이야기를 담아본다.